“中国基因歧视第一案”在佛山立案之时,沉默者仍是多数。尽管,31名因“基因缺陷”被拒的广东公务员考试考生背后,站着占据广东人口总数达12%的地贫基因携带者。
“这不是我父母的错,也不是我的错,我们能选择吗?”
唐蕾(化名)说这句话的时候带着哭腔。因为自身携带地中海贫血基因被佛山市人事局拒绝录取之后,唐蕾、谢伟(化名)和小周把佛山市人事局告上了法庭。这场被称为“中国基因歧视第一案”的诉讼,并不只是三个人的事情——除了另外28位同样境遇却保持沉默的考生外,还有占据广东人口总数12%的地贫基因携带者。
31名基因不合格者
从大三下学期那个暑假开始,唐蕾就知道考上公务员不是一件容易的事情。在考了四次之后,她才有机会看到成功的迹象——2009年4月,在广东省公务员考试当中,她拿到了自己所报考岗位笔试的第一名,面试也以76分排在第一名。回忆起那一刻,她说:“我觉得自己已经迈进了这个门。”
唐蕾接下来的生活轻松而自在,体检等程序也正有条不紊地进行着。后来,她收到佛山市人事局“进一步检查”的通知,通知告诉她需要进行基因的检测。她心里咯噔一下,觉得有事情要发生了。
谢伟收到了同样的消息。7月11日,唐蕾按照要求到了佛山市中医院复查,她碰上了谢伟。唐蕾没想到,谢伟后来成了一起打官司的“战友”。
半个月之后,唐蕾和谢伟等来了坏消息。7月26日,唐蕾接到佛山市人事局公务员科一位官员的电话,这位官员告诉她,“你的体检结果是不合格的。如果要求复检的话,可以向佛山市人事局提出书面申请”。在这一天,包括唐蕾和谢伟在内,有31人接到了相同的电话。体检不合格的理由是相同的——携带了地中海贫血基因。
申请复检的时间只有一个礼拜,唐蕾迟迟不愿意去,当时的她已经心如死灰了。好强的谢伟则不愿放弃任何可能性,他一直以“战友”的身份劝告唐蕾,“要相信有奇迹会发生”。他对复检的结果并不死心,自费去了中山大学的达安基因检测中心,但是,仍然没有出现他所期待的结果。
到了这时,唐蕾和谢伟不得不相信这样的结果——自己和其他29名考生一起“被排除在外”了。唐蕾说话也带着明显的哭腔:“我们能选择吗?这是祖祖辈辈流传下来的,我们怎么选择?”
原本乐观的谢伟则一下子就掉入消沉期,他唯一能做的,就是和那些同样因地贫基因而被“刷”的人交流以“互相取暖”,他还试图以各种努力来逆转佛山市人事局的决定。谢伟联系了国家公务员局、广东省人事厅、广东省法制办等机构,但除了《羊城晚报》的一则报道外,“没有一个乐观的结果”。国家公务员局的官员告诉他:“如果想通过这么一次来改变佛山市的相关决定,希望是不大的。”
一场迟到的诉讼
到了10月份,谢伟终于意识到自己的努力都是在做无用功。他放弃了,准备开始新的生活。而唐蕾则在9月份就放弃公务员职位,去了一家工厂当了会计,准备在新的工作中忘记自己那些不愉快的遭遇。
虽然已经承认现实,但谁也搞不懂自己被拒绝录取到底是谁的错,这个问题就像黑色梦魇般笼罩在唐蕾和谢伟的头顶上。他们的疑惑之处在于——为何“基因缺陷”能影响一个人的工作。“我们从事这项工作,要说明我们为什么不能胜任这个工作,这个才是合理的理由。乙肝病毒携带者现在都可以当公务员,我们这些地贫基因携带者为什么不能?”事实上,从复查开始,就有医生告诉他们,出现在他们身上的“基因缺陷”不影响工作生活。
上网搜寻的结果让唐蕾始料未及——从2006年开始,便有考生因为“基因缺陷”而被佛山市人事局拒绝录取。拒绝录用的依据便是佛山市在2006年6月6日制定的《佛山市关于执行公务员体检标准的会议纪要》,这份文件提出,“红细胞平均体积低于正常值5%—10%者,建议做地贫基因检查,检查结果呈阳性者,注明属血液病,体检不合格”。
唐蕾这时候才明白,这份3年以前就出台的文件让自己的人生拐了一个弯。
“会议纪要”的出现也让反歧视机构益仁平中心的工作人员黄溢智大吃一惊。她对本刊记者说:“这份文件根本就没有法律依据。” 她解释说:“国家的《体检手册》里面根本没有提出‘红细胞平均体积’是必查项目。在这样的背景下,以红细胞平均体积为由来进行基因检查,更是站不住脚的。”益仁平是北京一家反歧视结构,它在2009年9月通过《羊城晚报》的报道找到了谢伟和唐蕾,并试图帮助他们。正是益仁平把佛山市人事局拒录“基因缺陷”的行为定义为“基因歧视”。
黄溢智给佛山市的这份文件的“不合法性”提出了一个反证——2008年5月,时任美国总统小布什签署了《反基因歧视法》,此项由美国白宫和参议院通过的法令,禁止雇主以遗传信息为依据进行雇佣、解聘、升职、加薪,或做出任何与雇佣行为有关的决定。
记者试图采访佛山市人事局公务员科科长李广华,但她表示不方便透露“会议纪要”出台的详情。
怀疑这份文件的合法性,成为唐蕾和谢伟后来起诉佛山市人事局的原动力。在起诉的过程中,益仁平中心为唐蕾和谢伟提供了法律援助。
“没想到一出校门就和政府打官司。”谢伟说。但在唐蕾看来,这似乎是一场迟到的诉讼,在“会议纪要”出台后的3年时间里,因“基因缺陷”而被“刷下来”的考生数量达到数十人,但并无一人向这条制度发起挑战。对此,唐蕾感到非常惊讶——为什么跟她有过一样经历的人,之前没有站出来说话。此时,唐蕾打官司的目地已经是“让别人知道有这么一回事”。
2010年1月初,这个被外界称为“中国基因歧视第一案”的案件在佛山市禅城区法院立案。在经历了半年的努力之后,这些二十出头的年轻人似乎有着一种与其年龄不相称的悲壮:“给自己最坏的打算吧,因为总需要有人踏出这一步,我们不能一直这样默默接受,制度是需要改革,是需要有人推动的,我们就做第一个吧。”
唐蕾没有因为成功立案而开心。好强的她,说起父母,忍不住在偌大的餐厅里低声抽泣:“他们把我养育这么大,供我读书,一直对我照顾,可他们竟然对我说‘对不起’。”
刘景:12%的广东人都不能成为公务员吗?
(刘景,美国肯塔基大学生物学博士后,浙江大学副研究员)
地中海贫血,就是血红蛋白的氨基酸发生了突变。中国的两广地区的地中海贫血基因携带者比较多,广东有12%的人是地贫基因携带者。在某种特定的情况下,它对人体是有益的,这种特定的情况就是疟疾。地中海贫血症患者的基因发生突变之后,他的血红蛋白对疟疾虫的危害有抗性,疟疾虫的消化酶并不能把它消化掉,所以地中海贫血症反而在疟疾横行的时候能够存活下来。
“会议纪要”首先涉及到基因隐私方面的问题,法律和公共政策方面的东西我不太懂,但我觉得这样的政策需要推敲和讨论才能出台。在同一个纬度,这个基因有它的特性。12%的人都带有这种基因,你说这些人都不能成为公务员吗?我觉得不影响正常的工作生活,是没什么问题的。唯一要注意的是,夫妻有一方携带地中海贫血基因的话,他们在生育之前,应该至少去做基因检测。 (采访/张坚)